Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com paralisia cerebral / Calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños con parálisis cerebral / Quality of life and burden in caregivers of children with cerebral palsy

OBJETIVO: Analisar a relação entre qualidade de vida (QV) e sobrecarga dos cuidadores relacionados ao grau de comprometimento neuromotor de crianças com paralisia cerebral (PC). MÉTODOS: Estudo transversal realizado em 2014, com 38 cuidadores de crianças com paralisia cerebral atendidas pelo serviço de Fisiatria e Reabilitação do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizaram-se os instrumentos World Health Organization Quality of Life Questionaire (WHOQOL ­ BREF), Beck Depression Inventory (BDI), Beck Anxiety Inventory (BAI), Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE) e Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Avaliou-se o grau de desenvolvimento motor das crianças pelo Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Avaliaram-se as associações (coeficiente de Pearson) entre as variáveis descritas por média e desvio padrão, ou mediana, e amplitude interquartílica. RESULTADOS: Encontraram-se 20 cuidadores (52,6%) com sobrecarga moderada. Encontraram-se associações no domínio social da WHOQOL-BREF em relação ao desenvolvimento motor das crianças (rs=0,355; p=0,029) e associação positiva entre a ZCBI e os escores do IDATE (rs=0,540; p<0,001). Os resultados sugerem que, quanto maiores os níveis de ansiedade, de depressão e de sobrecarga dos cuidadores, menores serão os escores de QV dos cuidadores. Não se observaram associações entre os escores de QV e o grau de prejuízo motor da criança, e os escores de depressão e a ansiedade do cuidador. CONCLUSÃO: Há interações entre QV e demais aspectos emocionais dos cuidadores, entretanto não se constatou relações entre a QV dos cuidadores e o nível de desenvolvimento motor de crianças. (AU)

OBJECTIVE: To analyze the association of Quality of Life (QoL) and caregiving burden with the degree of neuromotor impairment in children with cerebral palsy (CP). METHODS: Cross-sectional study carried out in 2014 with 38 caregivers of children with cerebral palsy attending the Physiatry and Rehabilitation Clinic of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. The World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHOQOL - BREF), the Beck Depression Inventory (BDI), the Beck Anxiety Inventory (BAI), the State-Trait Anxiety Inventory (STAI), and the Zarit Burden Interview (ZBI) were used. The degree of children's motor development was assessed using the Gross Motor Function Classification System (GMFCS). We checked for associations (Pearson's coefficient) between variables and they were described as mean and standard deviation, or median, and interquartile range. RESULTS: There were 20 caregivers (52.6%) with a moderate burden. The domain Social Relationships, of the WHOQOL ­ BREF, was associated with children's motor development (rs=0.355; p=0.029), and there was a positive association between ZBI and STAI scores (rs=0.540; p<0.001). The results suggest that the higher the degree of anxiety, depression and burden in caregivers, the lower the QoL scores in caregivers. The QoL scores were no associated with the child's degree of motor impairment or caregivers' depression and anxiety scores. CONCLUSION: There were interactions between caregivers' QoL and other emotional aspects, but there were no associations between caregivers' QoL and degree of motor development. (AU)

OBJETIVO: Analizar la relación entre la calidad de vida (CV) y la sobrecarga de los cuidadores relacionados al grado de comprometimiento neuromotor de niños con parálisis cerebral (PC). MÉTODOS: Estudio transversal realizado en 2014 con 38 cuidadores de niños con parálisis cerebral asistidos por el servicio de Fisiatría y Rehabilitación del Hospital de las Clínicas de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Se utilizaron los instrumentos World Health Organization Quality of Life Questionaire (WHOQOL ­ BREF), el Beck Depression Inventory (BDI), el Beck Anxiety Inventory (BAI), el Inventario de Ansiedad Trazo-Estado (IDATE) y el Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Se evaluó el grado de desarrollo motor de los niños con el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Se evaluaron las asociaciones (coeficiente de Pearson) entre las variables descritas por la media y la desviación típica o la mediana, y la amplitud interquartílica. RESULTADOS: Se han encontrado 20 cuidadores (52,6%) con sobrecarga moderada. Se han encontrado asociaciones en el dominio social del WHOQOL-BREF respecto el desarrollo motor de los niños (rs=0,355; p=0,029) y asociación positiva entre la ZCBI y las puntuaciones del IDATE (rs=0,540; p<0,001). Los resultados sugieren que a mayores niveles de ansiedad, depresión y sobrecarga de los cuidadores menores son sus puntuaciones para la CV. No se ha observado asociaciones entre las puntuaciones de la CV y el grado de perjuicio motor del niño y las puntuaciones de depresión y ansiedad del cuidador. CONCLUSIÓN: Hay interacciones entre la CV y los demás aspectos emocionales de los cuidadores, sin embargo, no se ha constatado relaciones entre la CV de los cuidadores y el nivel de desarrollo motor de los niños. (AU)

O impacto da intervenção fisioterapêutica sobre o desempenho motor e equilíbrio de uma criança com diagnóstico de síndrome do pterígio poplíteo: estudo de caso / The impact of physical therapy intervention on motor performance and balance of a child diagnosed with popliteal pterygium syndrome: case report

A síndrome do pterígio poplíteo (SPP) é uma doença congênita rara cujo tratamento fisioterapêutico visa independência funcional. O objetivo deste estudo foi verificar o efeito de um plano fisioterapêutico sobre a amplitude de movimento, o desempenho motor e o equilíbrio de uma criança com SPP. Menina de 4 anos realizou um programa interventivo com 20 sessões de fisioterapia de 40 minutos cada, uma vez por semana. Para avaliação dos resultados do programa, foram utilizados a Escala de Desenvolvimento Motor, a Escala de Equilíbrio Pediátrica e o Teste de Goniometria Manual. Ao término do período interventivo, e após 1 mês, a criança foi reavaliada, constando-se incrementos no desempenho motor, no equilíbrio e na amplitude de movimento, principalmente na extensão de joelhos. Demais ganhos podem não ter sido alcançados devido à adaptação prévia da criança à sua condição. Os resultados apresentados evidenciam a contribuição da fisioterapia para a melhora da independência funcional e da qualidade de vida do paciente com SPP (AU)

Popliteal pterygium syndrome (PPS) is a rare congenital disease whose physical therapy (PT) treatment aims at functional independence. The objective of this study was to investigate the effect of a PT plan on range of motion, motor performance, and balance of a child with PPS. A 4-year-old girl underwent an interventional program with 20 PT sessions of 40 minutes each, once a week. The Motor Development Scale, the Pediatric Balance Scale, and the Manual Goniometry Test were used to evaluate the results of the program. At the end of the intervention period, and after 1 month, the child was reassessed, showing increases in motor performance, balance, and range of motion, especially in knee extension. Other gains may not have been achieved due to the child's prior adjustment to her condition. The results presented here emphasize the contribution of PT to the improvement of the functional independence and quality of life of patients with PPS (AU)

Virtual reality technology for rehabilitation of cerebral palsy: a literature review / Tecnologia computacional de realidade virtual aplicada à reabilitação em paralisia cerebral: uma revisão de literatura / Tecnología computacional de la realidad virtual aplicada a la rehabilitación de la parálisis cerebral: una revisión de la literatura

Cerebral palsy (CP) is a non-progressive encephalopathy that causes changes in muscle tone, posture and movement. The importance of early rehabilitation intervention is widely recognized, and new treatment tools such as computational technologies have been added for rehabilitation. The use of computational virtual reality games raises the possibility to control the training intensity as well as to observe the progress and direct monitoring control over patients' activities. Additionally, some studies have shown the effectiveness of these systems in improving the management of tasks for patients with various levels of encephalopathy. Based on the assumptions above, the objective of this review was to discuss the literature on the use of such technologies in the rehabilitation of CP patients. The potential use of VR in rehabilitation of CP patients is clear. There is, however, a reduced number of randomized trials to sustain whether these methods may effectively act as a complement for physical and/or neuro-cognitive rehabilitation or work as a replacement for the traditional rehabilitation methods

A paralisia cerebral (PC) é uma encefalopatia não progressiva que provoca alterações de tônus, postura e movimento. A importância da intervenção precoce na PC é amplamente reconhecida. Novas ferramentas para tratamento, como as tecnologias computacionais, tem contribuído para a reabilitação desses pacientes. Jogos interativos e de realidade virtual (RV) permitem manipular a intensidade do treinamento, acompanhar o progresso e as atividades do paciente. Alguns estudos demonstram a eficácia do uso desses sistemas para a melhoria da administração de tarefas para pessoas com diversas encefalopatias. A partir desses pressupostos, objetivo dessa revisão é discutir a literatura científica sobre o uso dessas tecnologias na reabilitação da PC. O potencial para uso desta tecnologia na reabilitação de pacientes com PC é clara. Existe, contudo, carência de estudos randomizados para investigar se estes métodos são efetivamente capazes de complementar o processo de reabilitação física e neurocognitiva ou substituir os métodos de reabilitação tradicionais.

La parálisis cerebral (PC) es una encefalopatía no progresiva que provoca cambios en el tono muscular, postura y movimiento. La importancia de la intervención temprana en esta enfermedad es ampliamente reconocida. Por lo tanto, nuevas herramientas de tratamiento, como las tecnologías computacionales, han estado colaborando para la rehabilitación de estos pacientes. La computación, a través de juegos de realidad virtual (RV), puede permitir la manipulación de las variaciones de intensidad del entrenamiento, y evaluar el progreso y la directa supervisión sobre las actividades del paciente. Algunos estudios han demostrado la eficacia de la utilización de estos sistemas para mejorar la gestión de las tareas de de las personas con diferentes encefalopatías. A partir de estas premisas, el objetivo del estudio es analizar la literatura científica sobre el uso de estas tecnologías en la rehabilitación de la PC. El potencial para uso de RV en la rehabilitación de pacientes con PC es clara. Sin embargo, hay una falta de ensayos aleatorios para investigar si estos métodos son capaces de complementar eficazmente la rehabilitación física y/o cognitiva o si pueden desplazar a los métodos más tradicionales de la rehabilitacion.